Défauts de soins de la schizophrénie soulignés

« Les soins aux patients de schizophrènes à tout moment faible », The Independent a rapporté, tandis que Sky Nouvelles a appelé le traitement des patients schizophrènes « honteux », et la BBC a déclaré que les soins tombaient « catastrophiquement court ».

Les histoires sont basées sur un rapport de la Commission sur la schizophrénie, un groupe indépendant d’experts qui a mené une enquête d’un an sur les soins de la schizophrénie en Angleterre. Le rapport dit que 100 ans après que le terme de schizophrénie a été inventé, il reste une maladie mentale stigmatisée et mal comprise. La Commission affirme que, malgré les progrès réalisés dans certains domaines, elle a constaté « un système brisé et démoralisé qui ne fournit pas la qualité de traitement nécessaire au rétablissement ».

Le rapport indique que les salles réservées aux personnes atteintes de schizophrénie sont souvent devenues des endroits effrayants où le personnel subit une telle pression qu’il y a peu de soins de base ou de soutien et que les médicaments sont prioritaires par rapport à l’aide psychologique et sociale. De plus en plus de personnes ont un traitement obligatoire parce qu’elles ne veulent pas être admises volontairement dans ces services, alors que les services d’intervention précoce – la «grande innovation» des dix dernières années – sont en train d’être réduits.

Le rapport appelle à une refonte radicale des soins de courte durée. Il recommande que le financement soit redirigé des unités sécurisées à l’intervention dès les premiers stades de la maladie.

Bien que le rapport de la Commission sur la schizophrénie souligne clairement les problèmes actuels liés aux soins de la schizophrénie, il présente également des preuves des meilleurs types de soins et les offre comme exemples de façons d’améliorer les soins là où ils sont inadéquats.

Comment cela a-t-il été rapporté?

Le rapport était largement et, pour la plupart, assez couvert dans les médias. The Independent a inclus une section utile expliquant la schizophrénie. Cependant, dans son titre, le journal se référait aux «schizophrènes», un terme maintenant considéré comme péjoratif car il marque les personnes avec leur condition. D’autres médias ont utilisé des termes plus appropriés tels que «les personnes atteintes de schizophrénie».

D’où vient cette information?

Le rapport a été produit par la Commission sur la schizophrénie, un organisme indépendant de 14 experts en santé mentale. La Commission a été créée en novembre 2011 par Rethink Mental Illness, un organisme de bienfaisance qui milite pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de maladie mentale et qui leur fournit des conseils et de l’information à eux et à leur famille http://www.slimex.eu.

La Commission a été créée pour examiner comment améliorer les résultats pour les personnes atteintes de schizophrénie et de psychose. Elle était présidée par Robin Murray, professeur de recherche psychiatrique à l’Institute of Psychiatry, Kings College, Londres. La Commission a tenu six séances officielles pour recueillir des données sur les soins prodigués par les personnes atteintes de schizophrénie, les membres de leur famille et les soignants, les professionnels de la santé et des services sociaux et les chercheurs.

En outre, 2 500 personnes ont répondu à un sondage en ligne. Les commissaires ont également visité des services à travers l’Angleterre et ont fait appel à des recherches publiées. Ils se sont concentrés en particulier sur les services de santé mentale pour adultes, mais ont également pris en compte les services de soins pour les jeunes, ceux du système de justice pénale, les sans-abri et ceux ayant des problèmes supplémentaires tels que l’abus de substances.

Quels sont les problèmes avec les soins de la schizophrénie?

Le rapport souligne une série de préoccupations concernant l’inadéquation des soins prodigués aux personnes atteintes de schizophrénie et aussi comment les personnes atteintes de psychose éprouvent plus de détresse et de moins bons résultats en raison des soins inadéquats qu’elles reçoivent. La plupart passent du temps dans un hôpital psychiatrique, où un trop grand nombre de ces services sont devenus des endroits effrayants, avec des infirmières «débordées» qui ne sont pas en mesure de fournir les soins de base et le soutien, indique le rapport.

La pression exercée sur le personnel pour augmenter le «débit», dit-il, signifie que la priorité est accordée aux médicaments au détriment des interventions psychologiques et de la réinsertion sociale. Dans un de ses passages les plus sévèrement rédigés, le rapport dit: «Certains services sont tellement anti-thérapeutiques que lorsque les gens rechutent et ont besoin d’une période de soins et de répit, ils ne veulent pas être admis volontairement; donc les taux de contrainte augmentent. « 

Cependant, les problèmes ne se limitaient pas aux quartiers. Le rapport indique que les personnes atteintes de psychose ont rarement la possibilité de choisir leur psychiatre et que les familles ne sont pas traitées comme des partenaires, mais doivent se battre pour obtenir des services de base.

Il signale également que la politique des services d ‘«intervention précoce en cas de psychose» – considérée comme la «grande innovation» des dix dernières années – est actuellement en train d’être coupée. Selon le professeur Murray, «la piètre qualité des soins offerts aux personnes atteintes de psychose est particulièrement honteuse parce que, au cours des deux dernières décennies, nous avons fait de grands progrès dans la compréhension de la maladie mentale».

Le rapport souligne que:

les personnes atteintes d’une maladie mentale grave, comme la schizophrénie, meurent encore 15 à 20 ans plus tôt que les autres citoyens

de plus en plus de personnes reçoivent un traitement obligatoire, en partie à cause de l’état de plusieurs salles de soins actifs

les niveaux de coercition ont augmenté d’année en année et ont augmenté de 5% l’an dernier

Trop de dépenses sont consacrées aux soins sécurisés – 1,2 milliard de livres sterling, soit 19% du budget de santé mentale de l’année dernière – beaucoup de gens restent trop longtemps dans des unités coûteuses quand ils sont en état de reprendre le chemin de la communauté

seulement 1 sur 10 de ceux qui pourraient en bénéficier, a accès à une véritable TCC (thérapie cognitivo-comportementale) malgré la recommandation du NICE (Institut National de Santé et d’Excellence Clinique)

seulement 8% des personnes atteintes de schizophrénie travaillent, mais beaucoup d’autres pourraient et voudraient travailler

seulement 14% des personnes recevant des services de soins sociaux pour un besoin primaire en matière de santé mentale reçoivent un soutien autogéré (argent pour commander leur propre soutien pour répondre aux besoins identifiés) contre 43% pour toutes les personnes recevant des services sociaux

les utilisateurs de services et les membres de la famille n’osent pas parler de la condition – 87% des utilisateurs de services signalent des expériences de stigmatisation et de discrimination

les services destinés aux personnes d’origine afro-antillaise et africaine ne répondent pas bien à leurs besoins. En 2010, les hommes de ces communautés ont passé deux fois plus de temps à l’hôpital que la moyenne

Comment les soins de la schizophrénie peuvent-ils être améliorés?

Le rapport souligne qu’un diagnostic de schizophrénie ne doit pas signifier «déclin inévitable». Il dit que, outre les récits déchirants de tragédies personnelles, la Commission a entendu de nombreuses personnes qui avaient été aidées à se rétablir et à mener une vie heureuse et productive après un ou plusieurs épisodes psychotiques. «Les bons soins prodigués par des pratiquants bienveillants et compatissants peuvent faire toute la différence», ajoute-t-il. «Avoir de l’espoir est également essentiel au rétablissement – acquérir le contrôle et être capable de développer la confiance en soi et l’estime de soi.

En écrivant dans le rapport, le professeur Murray dit: « Si la schizophrénie est abordée avec la compréhension qu’un rétablissement substantiel est réalisable pour la plupart des gens avec la maladie, au lieu de l’attitude défaitiste que ceci est la fin de la vie utile d’une personne, alors nous pouvons vraie différence. Ce n’est pas un fantasme coûteux mais cela pourrait conduire à une économie globale pour le pays en transformant les utilisateurs de services en contributeurs à l’économie « .

Le rapport contient 42 recommandations détaillées, notamment:

une refonte radicale des unités de soins de courte durée pauvres, y compris une meilleure utilisation des alternatives à l’admission, telles que les «maisons de récupération»

un plus grand partenariat et une prise de décision partagée avec les utilisateurs de services

financement réaffecté à partir d’unités sécurisées pour renforcer les programmes communautaires de prévention et d’approvisionnement

s’attaquer au faible leadership et aux variations dans la qualité des soins fournis

amélioration de la prescription et droit à un deuxième avis sur les médicaments

étendre la formation des généralistes en matière de maladie mentale pour améliorer le soutien aux personnes atteintes de psychose dans la communauté

prolonger l’intervention précoce pour les services de psychose

accès accru aux thérapies psychologiques conformément aux lignes directrices de NICE

prestation de soins de santé physiques efficaces aux personnes atteintes d’une maladie mentale grave

un accent plus fort sur la prévention, y compris des avertissements clairs sur les risques du cannabis

un meilleur accord pour les soignants à long terme qui devraient être impliqués dans les décisions de soins

une plus grande utilisation des budgets personnels

« Extrême prudence » dans le diagnostic de la schizophrénie, car elle peut générer la stigmatisation et le pessimisme injustifié. Il dit que le terme plus général «psychose» est préférable, au moins dans les premiers stades

Où puis-je obtenir de l’aide pour la schizophrénie?

Toute personne qui craint que lui ou un membre de sa famille ait un problème de santé mentale devrait voir son médecin généraliste. L’organisme de bienfaisance Rethink peut offrir des conseils et un soutien pratique. Parmi les autres organisations pouvant être utiles, citons Turning Point, Mind et SANE.