Impliquer les utilisateurs dans le développement des services de santé

De nombreux pays européens impliquent le public dans les processus décisionnels dans le cadre de la santé

gouvernance des systèmes.1 En outre, le

Le service de santé s’engage de plus en plus à promouvoir la participation du public

définir les priorités et définir les politiques et les services locaux.2 Dans l’étude ethnographique qui l’accompagne, Fudge et ses collègues

décrire comment la participation des utilisateurs, dirigée par la politique, a été mise en œuvre dans le contexte d’un

programme local de modernisation de l’AVC.3 L’étude

suggère que les professionnels et les utilisateurs de services comprennent et pratiquent la participation des utilisateurs

de différentes manières selon les idéologies individuelles, les circonstances et les besoins, ” lequel

a des implications pour l’interprétation et la mise en œuvre de la politique et de la pratique. le

l’étude est opportune, étant donné que le ministère de la Santé veut améliorer

participation aux soins de santé et sociaux et renforcer la responsabilité des organismes publics

consulter les communautés locales au sujet des changements apportés aux services.4 Cela présentera de nouveaux défis pour les services. Alors, quelles sont les preuves sur la participation des usagers dans les soins de santé? Des revues systématiques suggèrent

impliquer des patients peut aboutir à des services nouveaux ou plus accessibles et empêcher

retrait de la disposition existante.5 Les utilisateurs peuvent

contribuer positivement aux services en agissant en tant que gestionnaires de cas, formateurs et

chercheurs.6 Un récent examen Cochrane

signalé des lacunes dans les preuves pour soutenir l’efficacité de la participation des utilisateurs, bien que

les commentaires des utilisateurs ont amélioré la clarté de l’information sur le patient et les patients ’

knowledge.7 Entretiens réalisés par les utilisateurs

ont suscité des réactions plus critiques dans les enquêtes sur la satisfaction que celles

L’Organisation mondiale de la santé a défini une structure de participation du public

“ voix ” (informations fournies par les utilisateurs sur leurs points de vue et expériences), “ représentation ”

(l’inclusion des utilisateurs dans les conseils et les comités), et “ choice ” (l’implication de

patients individuels dans les décisions de soins de santé) .1

D’autres décrivent une échelle de participation allant de “ tokenism ” aux approches qui

donner aux citoyens le contrôle.8 Bien que le gouvernement

politique encourage la participation active des utilisateurs, l’analyse de Cochrane

études où les utilisateurs ont pris des décisions sur les services. Plutôt, les utilisateurs ’ contributions tendues

être marginalisés dans des rôles spécifiques, en tant que collecteurs de données ou

information. L’étude met en évidence la nécessité de distinguer les formes passives d’intrants

patients ’ vues sont recherchées mais ont peu de potentiel pour se traduire en action)

entrée active (où une influence et une action réelles sont possibles). Fudge et ses collègues

décrire comment les utilisateurs ont participé à une gamme d’activités visant à améliorer les services,

bien que les rôles soient limités à des modes de travail particuliers

Les personnes handicapées en particulier ont critiqué les approches axées sur le service qui prétendent

Le pouvoir est transféré, mais les ordres du jour sont essentiellement des ordres professionnels.9 De tels exemples sont rapportés dans Fudge et ses collègues ’ étudier dans

relation avec les utilisateurs ’ priorités pour le développement de services d’AVC. Lorsque les utilisateurs ont soulevé

transport en tant que priorité, il a été ignoré par les professionnels comme ne relevant pas

du programme article. L’évidence soulève jusqu’ici plus de questions qu’elle répond. Par exemple, bien que les lignes directrices

recommander diverses approches de la participation des utilisateurs selon le type de groupe

(patient ou public), but de la participation, nature de la tâche et utilisateurs ’ posséder

préférences, 10 petites preuves sont disponibles

pour guider ces décisions.7 L’implication des utilisateurs des communautés marginalisées peut présenter des défis spécifiques

ils sont les plus susceptibles de connaître des inégalités en matière de santé ainsi que des opportunités inégales

et le traitement inégal dans d’autres domaines, tels que le logement et l’emploi. Fudge et

collègues montrent qu’il est possible de recruter des utilisateurs d’une zone défavorisée en adoptant

différentes approches, bien que les taux de participation soient faibles et que les auteurs ne fournissent

des informations sur la démographie sociale des personnes qui se sont portées volontaires. Ils montrent aussi

que des efforts continus sont nécessaires pour soutenir le recrutement. Des problèmes conceptuels et méthodologiques plus vastes existent en ce qui concerne la définition de l’utilisateur.

implication et la mesure de son effet dans le contexte de l’individu

programmes. Fudge et ses collègues illustrent aussi la difficulté d’évaluer

“ efficacité, ” surtout lorsque les concepts sont mal définis. La question sur qui

résultats ou que les résultats comptent comme indicateurs de succès dépendra des différents

perspectives des principales parties prenantes, et elles constituent des aspects éthiques et politiques complexes.

Le manque de concordance entre la recherche expérimentale et la complexité des

les interventions fonctionnent dans la pratique a incité des approches alternatives à la synthèse

diverses sources de données.

recherche qui analyse les facteurs qui contribuent au succès des initiatives peuvent

améliorer notre compréhension de la meilleure façon de diffuser la participation des utilisateurs

organisations.12 L’approche ethnographique

décrit par Fudge et ses collègues montre que les initiatives sur la participation des utilisateurs sont

influencée, en partie, par des idéologies professionnelles concurrentes mais coexistantes

des principes démocratiques par rapport à un ensemble de procédures administratives. Si nous souhaitons vraiment que le public prenne des décisions sur les soins de santé et sociaux dont nous avons besoin

faire la distinction entre les initiatives qui offrent des possibilités de contribution significative et

l’action et celles qui ne sont rien de plus qu’un rituel vide. ” 8